Analizando los contextos educativos en la respuesta al alumnado con enfermedades raras

Abstract

Se analizan los contextos educativos que condicionan la respuesta al alumnado con enfermedades raras con el fin de identificar buenas prácticas que favorezcan la inclusión. En concreto, se abordan las políticas educativas, el liderazgo inclusivo, los valores pro-inclusión, las relaciones y colaboración interna entre el profesorado, alumnado y las familias, así como las relaciones y colaboración externa con la comunidad educativa. Se trata de un estudio colectivo de casos en 16 centros educativos en todo el estado español, tanto públicos como privados y concertados, basado en la percepción y experiencia de las personas participantes, mediante entrevistas, tanto individuales como grupales, y grupos focales. Se aplica una metodología cualitativa a través de entrevistas a familias, profesionales educativos y el propio alumnado con enfermedades raras. Los resultados muestran la necesidad de desarrollar normativas para atender a la diversidad, la importancia del liderazgo inclusivo en el centro educativo, la relevancia de impulsar valores inclusivos en toda la comunidad educativa, y la oportunidad de crear espacios y momentos para fortalecer las relaciones tanto a nivel interno (profesorado, alumnado y familias), como externo (agentes comunitarios y otros sistemas como el sanitario, el social). En definitiva, resulta imprescindible crear contextos educativos que visibilicen y den respuesta a la diversidad existente en cada centro educativo.