Atención a las necesidades de los hermanos de niños enfermos : un cometido de la pedagogía hospitalaria

Abstract

Se analizan los programas o acciones específicas para el apoyo y orientación a hermanos de niños con enfermedades de larga duración y el ajuste a sus necesidades educativas. El diseño de la investigación es descriptivo, no experimental, con carácter cualitativo, usando la metodología de análisis de contenido de páginas web. El instrumento de recogida de información es una matriz elaborada ad hoc, con diez categorías de análisis, validada mediante juicio de expertos. Como resultado de la investigación se observa que solo dos programas incluyen casi todas las categorías analizadas. El resto de los programas, apenas consideran el 50%, de las categorías, si bien se aprecia que algunos superan dicha cantidad. Se concluye que las necesidades de los hermanos de niños con enfermedades de larga duración constituyen un tema poco abordado en la literatura científica, dado que las acciones suelen estar focalizadas, casi exclusivamente, en los padres. Los programas nacionales apenas contemplan actuaciones dirigidas a hermanos de niños enfermos y, cuando lo hacen, adolecen de la necesaria coordinación y compromiso de los profesionales de la educación y de la salud.