El impacto familiar del síndrome de Down : Desarrollo y validación de la escala de impacto familiar del síndrome de Down (Serrano, 2017) y elaboración de un manual de orientación y apoyo para familias y padres con hijos con síndrome Down

Abstract

La presencia de la discapacidad en un miembro de la familia ocasiona transformaciones en los roles familiares, así como en su dinámica. El objetivo de esta tesis es crear y validar un instrumento de evaluación del impacto que un miembro con síndrome de Down (SD) provoca, tanto en las principales dimensiones de la rutina familiar, como en los miembros que la conforman y la elaboración de un manual de apoyo y orientación a las familias. Para ello, se ha optado por un diseño metodológico mixto, con una primera fase cualitativa en la que se busca desarrollar los ítems de la escala y concretar las principales áreas de impacto familiar, y una segunda etapa cuantitativa en la que se procede a la validación de la escala. Durante la fase cualitativa se han efectuado entrevistas semiestructuradas a cuatro profesionales del ámbito de la educación especial y a tres padres y tres madres con un hijo con SD, a partir de las cuáles se ha elaborado una escala piloto. En la etapa cuantitativa, la escala piloto se ha remitido a una muestra de 31 personas como paso previo a la elaboración de una versión definitiva validada por una muestra de 117 individuos. Como resultado se ha desarrollado una versión definitiva del instrumento que cuenta con 30 ítems que presenta un alfa de Cronbach de 0,783, y se ha certificado asimismo su validez de constructo. El análisis factorial de la escala ha determinado la existencia de cinco dimensiones de impacto diferenciadas. Los resultados de la escala y de la fase cualitativa coinciden en señalar un impacto heterogéneo que implica tanto puntos positivos como negativos, a partir de los que se ha elaborado un manual de apoyo y orientación a las familias.