INEDITHOS : un proyecto de pedagogía hospitalaria dedicado a la mejora de la calidad de vida de niños y jóvenes con enfermedades raras a partir de la intervención e investigación con voluntariado universitario

Abstract

Se presenta una experiencia en Pedagogía Hospitalaria organizada desde la Universidad de las Islas Baleares. Se trata del proyecto INEDITHOS, cuya principal finalidad es trabajar para la mejora de la calidad de vida de niños y jóvenes con enfermedades raras, desarrollando tres líneas de intervención: apoyo psicopedagógico a los afectados y sus familias, investigación para dar respuesta a las necesidades que se van detectando en este ámbito y formación del alumnado universitario que colabora en el proyecto utilizando la metodología de Aprendizaje-Servicio. La larga trayectoria del proyecto que se inició en el año 2003 ha posibilitado la consolidación de las tres intervenciones dando lugar a una asociación sin ánimo de lucro con el mismo nombre. Este resultado se complementa con la creciente implicación de otras asociaciones como ABAIMAR y FEDER, con las que se mantiene una estrecha colaboración. Así mismo cabe anotar el aumento del número de voluntarios, lo que permite ofrecer atención a un mayor número de afectados al tiempo que mejorar la calidad de las intervenciones realizadas gracias a la colaboración e implicación de estudiantes y profesores que, mediante la metodología de Aprendizaje-Servicio, realizan actividades y elaboran trabajos de fin de grado y de máster a partir de las necesidades identificadas en las intervenciones del voluntariado. INEDITHOS ha introducido las enfermedades raras en el contexto universitario sensibilizando a gran parte de la Comunidad Educativa.