@article{11162/227905,
year = {2014},
url = {https://revistaeducacioninclusiva.es/index.php/REI/article/view/129/123},
url = {https://hdl.handle.net/11162/227905},
abstract = {Los niños con enfermedades minoritarias (EM) presentan problemas crónicos de salud que 
generan discapacidad y precisan una atención coordinada e integral para responder a sus 
necesidades específicas a nivel sanitario, social y educativo. El abordaje médico es complejo 
debido a las dificultades de conocer este grupo tan heterogéneo de patologías y a la gran 
variabilidad de las formas de presentación clínica. La formación específica de los profesionales 
y la investigación son fundamentales para avanzar en su conocimiento, conseguir mejores 
herramientas diagnósticas y terapias más efectivas. El modelo asistencial actual debe 
adaptarse para garantizar una mayor continuidad y coordinación. Los grandes retos son 
conseguir un diagnóstico más precoz, un manejo multidisciplicar con un trabajo mejor en red 
entre los profesionales y facilitar el acceso a los mejores expertos y a los medicamentos 
huérfanos, con una atención más integral que facilite la calidad de vida de estos niños y sus 
familias. Las asociaciones de pacientes y familiares son un elemento clave para la visibilidad y 
concienciación social de este colectivo y para conseguir el apoyo institucional e investigador 
que necesitan.},
booktitle = {Revista de educación inclusiva. 2014, v. 7, n. 3 ; p. 14-32},
keywords = {enfermedad},
keywords = {servicio sanitario},
keywords = {bienestar},
keywords = {integración},
keywords = {derecho a la educación},
keywords = {niño},
title = {Atención sanitaria para facilitar la calidad de vida de los  niños con enfermedades minoritarias y sus familias},
author = {Astigarraga Aguirre, Itziar},
}