@article{11162/226244, year = {2014}, url = {https://revistaeducacioninclusiva.es/index.php/REI/article/view/131}, url = {https://hdl.handle.net/11162/226244}, abstract = {Se analiza la percepción y las experiencias que familiares de niños/as con enfermedades minoritarias de Bizkaia (País Vasco)tienen sobre el sistema educativo, social y sanitario. Para ello se utiliza una metodología basada en la técnica de grupos focales y en la que participan 9 familiares . Los resultados indican que para éstas familias afrontar el día a día resulta en sí mismo un reto y que tanto las coordinaciones inter e intra sistemas como la implicación responsable de los profesionales son fundamentales en el desarrollo de sus hijos/as. Aspectos como la previsión y anticipación de necesidades y la planificación educativa adecuada en colaboración con otros servicios implicados y con la participación de las familias repercute en los resultados de sus hijos/as , mejorando su experiencia de vida escolar.}, booktitle = {Revista de educación inclusiva. 2014, v. 7, n. 3 ; p. 50-67}, keywords = {escolarización}, keywords = {enfermedad}, keywords = {historias de vida}, keywords = {familia}, keywords = {País Vasco}, title = {La voz de un grupo de familiares de personas con enfermedades minoritarias de Bizkaia : análisis de su experiencia en el proceso de escolarización, de la evolución y necesidad de mejora}, author = {Aróstegui Barandica, Igone and Gaintza Jauregi, Zuriñe}, }